Меня зовут Лариса Машевская, я живу в Санкт-Петербурге. Мне 39 лет. Я тяжело больна (у меня миелофиброз с осложнением гепатоспленомегалия с 1999 года).Единственно возможный способ излечения, который мне рекомендовали врачи Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, - трансплантация донорского костного мозга.
Врачи готовы провести необходимое лечение уже сейчас, но для этого необходимо найти донора. На поиск донора в международном регистре и доставку трансплантата в Санкт-Петербург необходимо 17500 евро. Для моей семьи это огромные средства.
В нашей семье работает только мой муж. На его попечении я и наш несовершеннолетний сын.
Пытались найти спонсоров для решения нашей проблемы, но, к сожалению, помимо фондов, которые оказывают помощь детям (что, безусловно, наиболее важно и правильно), ничего найти не удалось.
Помогите нам, пожалуйста, не дайте мне упустить свой шанс выжить, вырастить сына. Так хочется увидеть своего сына взрослым, заботливым мужем и отцом. Самостоятельно решить эту проблему мы просто не в состоянии.
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Два с половиной года назад, играя на детской площадке, Лерочка упала, и встать сама не смогла.После длительного лечения, многочисленных блоков химии и операции удалось выйти в ремиссию.
Лера и ее мама Лена мечтали забыть о страшной болезни.
Но в начале 2010 года произошел рецидив и болезнь вернулась.
И снова химия, более тяжелая, от которой ребенок мог только лежать и плакать от боли.
Лере срочно требуется дальнейшее лечение, а клиник, согласных бороться за выздоровление малышки, во всем мире только пять.
И они выставляют огромные счета.
>> Читать историю Леры...
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Кристиан родился путём кесарева сечения раньше срока, 8-го мая, а 9-го мая из-за незрелости лёгких малыш перестал дышать. Гипоксическое поражение мозга оказалось сильным, ребенок перенес ишемическое кровоизлияние в мозг.
Через полгода Кристиану поставили диагноз — синдром Веста, а потом — и ДЦП тяжёлой степени.
Благодаря усилиям родителей и врачей удалось купировать болезненные судороги, ребёнок снова начал потихоньку развиваться, но его по-прежнему мучают сильный тонус и гиперкинезы, в свои неполные 2 года Кристиан не может даже сидеть. Все возможные в нашей стране способы лечения исчерпаны.
Единственным известным на сегодня способом восстановить поврежденные участки мозга является трансплантация собственных стволовых клеток в мозг. Врачи из немецкой клиники Elisees, Бонн, берутся помочь Кристиану, ему потребуются две трансплантации, каждая стоимостью 10000 ЕВРО, с курсами традиционной реабилитации между ними. Есть большой шанс поставить ребёнка на ноги...
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Надя Чернокнижная родилась 12 июня 2006 года в Санкт-Петербурге.Ее рождение было огромным счастьем для родителей. Они гордились своей дружной семьей и надеялись только на лучшее. Однако радость, в которой пребывали родители, продлилась недолго. Всего в 6 месяцев у Нади была обнаружена опухоль головного мозга.
Образование размером в 5 кубических сантиметров, в головке шестимесячной крошки!
У юных родителей, только приспособившихся к новорожденной дочке, земля уходила из-под ног. Онкологи поставили диагноз: ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва).
Опухоль врачи сочли неоперабельной, так как в случае ее удаления ребенок мог полностью потерять зрение. В качестве единственно подходящего метода лечения была выбрана химиотерапия.
Полтора года Надя с родителями жили в больнице, где, будучи подключенной к инфузоматам, девочка научилась ходить, говорить, самостоятельно кушать - всему тому, что умеют ее здоровые сверстники. За полтора года лечения Надя и ее родители прошли очень тяжелый путь к выздоровлению.
| ссылка на этот пост | читать полностью...
В этом году Левон закончил школу, строил планы на будущее, готовился вступать во взрослую жизнь, но страшный диагноз - саркома сердца - изменил всю его и нашу жизнь.Наш сын - очень добрый, справедливый мальчик. С детства он занимался спортом. При прохождении медицинского обследования в 2002 году у него было выявлено нарушение ритма сердца, ему запретили заниматься спортом, и с этого момента он постоянно находился под наблюдением врачей.
В декабре 2005 года ему решили провести операцию на сеhдце по удалению аритмии. Мы думали, что все осталось позади и наш сын, наконец-то, здоров. Но через месяц, в январе 2006 года, он плохо себя почувствовал, Левона положили в больницу, долго обследовали.
Оказалось, что у Левы воспалена оболоxка сердца, но причину этого воспаления так и не смогли установить. Через месяц нас выписали, назначив очередное обследование на май.
Но уже в середине апреля у Левона появился очень странный кашель, и мы сразу же решили отвезти его в больницу.
В результате обследования у него было выявлено объемное образование на сердце.
Леву вновь положили на операцию в РНЦХ РАМН г. Москвы. 18 мая его прооперировали и опухоль. Удалить ее не смогли, но взяли биопсию, и вот результат: саркома.
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Евгений Сенькин, 47 лет, хронический миелолейкоз, нуждается в срочной пересадке костного мозга, воспитывает беспомощного сына-инвалида
Из последних средств Евгений заплатил за типирование, которое принесло обнадеживающую новость – в международном регистре немецкого фонда Морша нашелся подходящий донор! Но чтобы оплатить донорский костный мозг нужны 15000 евро и еще 2500 евро для курьерской доставки транспланта из Германии в Россию.
Прежде всего я думаю уже не о себе, а о судьбе моего ребёнка-инвалида, о том, чтобы как-то подготовить его к самостоятельной жизни.
Меня зовут Евгений Сенькин, мне 47 лет.
Я инженер-преподаватель технических дисциплин.
Моя семья - мама, жена и сын Роман 13 лет.
Рома — инвалид детства с диагнозом — аутосомно-рецессивная спинальная амиотрофия с рождения. Сын учится на дому, так как перемещаться может только ползком. Обслуживать самостоятельно себя не может и нуждается в постоянной опеке физически сильного человека.
Учится мой Роман в 8-м классе на «хорошо» и «отлично».
Нам всегда было нелегко, но в 2003 году стало ещё хуже — мне был поставлен диагноз — хронический миелолейкоз...
В апреле 2008 года у меня был зарегистрирован бластный криз (43.5% бластов).
Для любого человека это приговор.
Благодаря правильной тактике лечения и новому препарату Тасигна, который я получал по благотворительной программе около года, мое состояние стабилизировалось. Затем благотворительная помощь была свернута, а по федеральной программе этого препарата (коробка которого на месяц стоит 230000 рублей) нет и не планируется. Начались хождения по инстанциям, письма. В итоге из краевого бюджета были выделены деньги на закупку препарата на 5 месяцев. В данный момент денег на закупку препарата нет.
Я был в Санкт-Петербурге на консультации у профессора Афанасьева по тактике лечения, где получил ответ, что препарат Тасигна лишь краткая поддержка, отсрочка рецидива, что мне нужна трансплантация костного мозга и как можно скорее...
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Софья Дрогальцева, 4 месяца. Она второй ребенок в семье Олега и Татьяны Дрогальцевых. Долгожданная дочь.
В возрасте 2-х месяцев на шее у Сонечки обнаружили опухоль. После обследования врачи вынесли решение: удалить опухоль невозможно, она очень большого размера и расположена вплотную к сонной артерии и другим жизненно важным органам... Лечение в России тоже невозможно...
"Мы начали собирать всю возможную информацию о заболевании и лечении этого заболевания, о всех возможных способах, безопасных для нашего ребенка. Искали в интернете детей с таким же заболеванием пытались связываться с родителями и делились своим горем. Нам давали полезные советы по лечению и клиникам в Германии, Израиле и Австрии, которые действительно помогали избавится от этого заболевания.
Мы рассылали свои данные по всем доступным клиникам, созванивались, расспрашивали о методах лечения и ценах на предоставляемое лечение и обследование..."
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Я сильный мужчина, мне многое пришлось пережить, но этот удар подкосил мне ноги, я упал на колени и рыдал.
+ В топе на Еве: всегда самые свежие ежедневные сообщения от Полины и Ольги РодителевыхОбращаюсь к Вам с просьбой о помощи! Не знаю с чего и начать?! Любимая жена, долгожданная любимая дочурка Полюшка. Хорошая работа, что еще нужно человеку для счастья? Вот оно, счастье!
Утром, 13 февраля Полюшке сделали томограмму. Я очень хорошо помню этот день, этот час, эту минуту, когда мне позвонила жена!
Голос у нее дрожал, я чувствовал, как она плачет! "Влад, у Полюшки опухоль в головном мозге!" Вот и сейчас я не могу сдержаться!
Я сильный мужчина, мне многое пришлось пережить, но этот удар подкосил мне ноги, я упал на колени и рыдал.
С этого момента в жизни нашей семьи начался новый этап. Борьба за жизнь нашей доченьки!
Времени оставалось считанные дни. Полюшка не ходила, не разговаривала, не ела...
Полина Родителева (4 г.) нуждается в срочной помощи!
Телефон Полиного отца, Влада Родителева: +7 (916) 060 18 66
Полин топ на Еве: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=30590258
Полин топ на Сироте: http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=73869
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Фото: Крещение Вовы, с московским волонтером Асей.У Вовы сахарный диабет.
Прошлой осенью от мальчика отказалась мама.
Он лежал несколько месяцев в больнице. За это время появился его отец, который обещал Вове взять его в свою новую семью. Пару месяцев отец оформлял документы. Малыш все это время кочевал между приютом и больницей. Новую жену отца Вова называл «мамой» и каждый раз, когда она приходила его навестить, бросался к ней на шею со слезами, спрашивая, когда же его заберут домой.
Вовин топ на Еве:
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=29034372
Мы все так радовались, когда Вова, наконец-то, оказался дома. Но, после двух недель, в новой семье отца от ребенка отказались. В данный момент Вова опять один в больнице...
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Лиза Селиверстова, 1 год 5 месяцев.stPNET супраселлярной области.
Лиза сейчас слепа. Очень переживает, что ничего не видит и все время трогает глазки. Мама — в декретном отпуске, папа — военный. Срочно нужна помощь.
Телефон Тани Селиверстовой: +7 903 644 28 98
Лизин топ на Еве:
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=29657452
Лизин топ на Сироте:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=71144
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Настя Дыдычкина
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Антон Лактионов. Два года пять месяцев. Мама воспитывает Антона одна. Родители - пенсионеры.Злокачественная опухоль глубинных отделов правой лобной доли головного мозга (stPNET, ПНЭО), распространённые удаленные метастазы (M3-стадия) в спинной мозг.
Документы: http://www.eva.ru/passport/122216.htm
Антошин топ на Сироте:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=69642
Антошин топ на Еве:
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=26839851
Для спасения Антошиной жизни необходимо 120000 Евро. Друзьями мамы собрано и перечислено на счёт немецкой клиники 85000 Евро личных денег. Больше денег просто нет. Нужна помощь.
| ссылка на этот пост | читать полностью...
Искать [ Search ]:
